Share your colors---關(guān)注罕見(jiàn)病 安蘇萌在行動(dòng)
發(fā)布日期：2023-03-01 瀏覽次數(shù)：732
2023年2月26日，全國(guó)罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)辦公室和中國(guó)罕見(jiàn)病聯(lián)盟在北京舉辦以“關(guān)注罕見(jiàn)、點(diǎn)亮生命之光，弱有所扶、踐行人民至上”為主題的第十六屆國(guó)際罕見(jiàn)病日系列學(xué)術(shù)活動(dòng)，包括全國(guó)罕見(jiàn)病診療交流會(huì)、主旨報(bào)告等，以患者為中心，聚焦基層地區(qū)罕見(jiàn)病診療能力提升。安科生物作為支持單位參與此次中國(guó)罕見(jiàn)病聯(lián)盟活動(dòng)。
目前，全球已知的罕見(jiàn)病約 7000 多種，僅有不到 10%的疾病有已經(jīng)批準(zhǔn)的治療藥物或方案，罕見(jiàn)病領(lǐng)域仍存在大量未滿足的臨床需求。加強(qiáng)罕見(jiàn)病等重大疾病藥物研發(fā)及上市，事關(guān)億萬(wàn)群眾福祉。自2017年以來(lái)，國(guó)家相關(guān)部委也陸續(xù)出臺(tái)一系列政策鼓勵(lì)并支持罕見(jiàn)病藥物的研發(fā)和創(chuàng)新，多措并舉推進(jìn)罕見(jiàn)病的藥物研發(fā)、診療與保障。
26日上午，在全國(guó)罕見(jiàn)病診療交流會(huì)上，中國(guó)罕見(jiàn)病聯(lián)盟執(zhí)行理事長(zhǎng)李林康負(fù)責(zé)主持，國(guó)家衛(wèi)生健康委醫(yī)政司醫(yī)療管理處王曼莉副處長(zhǎng)在現(xiàn)場(chǎng)致辭中介紹了近年來(lái)國(guó)家衛(wèi)生健康委在罕見(jiàn)病防治方面的工作，從完善頂層設(shè)計(jì)、推進(jìn)三醫(yī)聯(lián)動(dòng)到建立全國(guó)罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)，致力于提升全國(guó)罕見(jiàn)病診療水平。
國(guó)家衛(wèi)生健康委藥政司藥品供應(yīng)保障協(xié)調(diào)處李波處長(zhǎng)表示，我國(guó)建立了“全國(guó)公立醫(yī)療機(jī)構(gòu)短缺藥品信息直報(bào)系統(tǒng)”，在完善短缺藥品供應(yīng)保障機(jī)制、規(guī)范推進(jìn)國(guó)內(nèi)少量急需藥品臨時(shí)進(jìn)口等方面做出了巨大的努力。
北京協(xié)和醫(yī)院院長(zhǎng)、中華醫(yī)學(xué)會(huì)罕見(jiàn)病分會(huì)主任委員張抒揚(yáng)做了以“人民至上，全力推進(jìn)中國(guó)罕見(jiàn)病的診療體系建設(shè)”為主題的分享。張?jiān)洪L(zhǎng)分享了十八大以來(lái)在黨和政府全面布局下、罕見(jiàn)病診療研究實(shí)現(xiàn)跨越式發(fā)展的歷程。北京協(xié)和醫(yī)院充分發(fā)揮協(xié)作網(wǎng)全國(guó)級(jí)牽頭單位作用，建設(shè)國(guó)家級(jí)罕見(jiàn)病注冊(cè)登記系統(tǒng)（NRDRS）、國(guó)家罕見(jiàn)病直報(bào)系統(tǒng)和國(guó)家罕見(jiàn)病質(zhì)控中心，推動(dòng)全國(guó)罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)不斷完善，促進(jìn)多學(xué)科診療模式、各學(xué)科前沿技術(shù)在罕見(jiàn)病診療的廣泛應(yīng)用。
當(dāng)天下午，罕見(jiàn)病日系列活動(dòng)之遠(yuǎn)程多學(xué)科案例討論--遺傳代謝相關(guān)疾?。∕DT病例討論會(huì)）順利開(kāi)展，該討論會(huì)由北京、四川、廣西三地MDT遠(yuǎn)程中心線上聯(lián)動(dòng)。
安科生物長(zhǎng)期以來(lái)助力兒童生長(zhǎng)發(fā)育及內(nèi)分泌管理，此次與中國(guó)罕見(jiàn)病聯(lián)盟及罕見(jiàn)病協(xié)作網(wǎng)的合作也代表了公司在罕見(jiàn)病領(lǐng)域的戰(zhàn)略布局。安科會(huì)一如既往地關(guān)心、支持罕見(jiàn)病防治工作，同時(shí)也將繼續(xù)跟隨國(guó)家政策豐富罕見(jiàn)病領(lǐng)域產(chǎn)品研發(fā)管線、推動(dòng)臨床罕見(jiàn)病診療能力建設(shè)等，為中國(guó)諸多罕見(jiàn)病患兒的健康發(fā)展做出扎實(shí)的貢獻(xiàn)。
目前，全球已知的罕見(jiàn)病約 7000 多種，僅有不到 10%的疾病有已經(jīng)批準(zhǔn)的治療藥物或方案，罕見(jiàn)病領(lǐng)域仍存在大量未滿足的臨床需求。加強(qiáng)罕見(jiàn)病等重大疾病藥物研發(fā)及上市，事關(guān)億萬(wàn)群眾福祉。自2017年以來(lái)，國(guó)家相關(guān)部委也陸續(xù)出臺(tái)一系列政策鼓勵(lì)并支持罕見(jiàn)病藥物的研發(fā)和創(chuàng)新，多措并舉推進(jìn)罕見(jiàn)病的藥物研發(fā)、診療與保障。
26日上午，在全國(guó)罕見(jiàn)病診療交流會(huì)上，中國(guó)罕見(jiàn)病聯(lián)盟執(zhí)行理事長(zhǎng)李林康負(fù)責(zé)主持，國(guó)家衛(wèi)生健康委醫(yī)政司醫(yī)療管理處王曼莉副處長(zhǎng)在現(xiàn)場(chǎng)致辭中介紹了近年來(lái)國(guó)家衛(wèi)生健康委在罕見(jiàn)病防治方面的工作，從完善頂層設(shè)計(jì)、推進(jìn)三醫(yī)聯(lián)動(dòng)到建立全國(guó)罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)，致力于提升全國(guó)罕見(jiàn)病診療水平。
國(guó)家衛(wèi)生健康委藥政司藥品供應(yīng)保障協(xié)調(diào)處李波處長(zhǎng)表示，我國(guó)建立了“全國(guó)公立醫(yī)療機(jī)構(gòu)短缺藥品信息直報(bào)系統(tǒng)”，在完善短缺藥品供應(yīng)保障機(jī)制、規(guī)范推進(jìn)國(guó)內(nèi)少量急需藥品臨時(shí)進(jìn)口等方面做出了巨大的努力。
北京協(xié)和醫(yī)院院長(zhǎng)、中華醫(yī)學(xué)會(huì)罕見(jiàn)病分會(huì)主任委員張抒揚(yáng)做了以“人民至上，全力推進(jìn)中國(guó)罕見(jiàn)病的診療體系建設(shè)”為主題的分享。張?jiān)洪L(zhǎng)分享了十八大以來(lái)在黨和政府全面布局下、罕見(jiàn)病診療研究實(shí)現(xiàn)跨越式發(fā)展的歷程。北京協(xié)和醫(yī)院充分發(fā)揮協(xié)作網(wǎng)全國(guó)級(jí)牽頭單位作用，建設(shè)國(guó)家級(jí)罕見(jiàn)病注冊(cè)登記系統(tǒng)（NRDRS）、國(guó)家罕見(jiàn)病直報(bào)系統(tǒng)和國(guó)家罕見(jiàn)病質(zhì)控中心，推動(dòng)全國(guó)罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)不斷完善，促進(jìn)多學(xué)科診療模式、各學(xué)科前沿技術(shù)在罕見(jiàn)病診療的廣泛應(yīng)用。
當(dāng)天下午，罕見(jiàn)病日系列活動(dòng)之遠(yuǎn)程多學(xué)科案例討論--遺傳代謝相關(guān)疾?。∕DT病例討論會(huì)）順利開(kāi)展，該討論會(huì)由北京、四川、廣西三地MDT遠(yuǎn)程中心線上聯(lián)動(dòng)。
安科生物長(zhǎng)期以來(lái)助力兒童生長(zhǎng)發(fā)育及內(nèi)分泌管理，此次與中國(guó)罕見(jiàn)病聯(lián)盟及罕見(jiàn)病協(xié)作網(wǎng)的合作也代表了公司在罕見(jiàn)病領(lǐng)域的戰(zhàn)略布局。安科會(huì)一如既往地關(guān)心、支持罕見(jiàn)病防治工作，同時(shí)也將繼續(xù)跟隨國(guó)家政策豐富罕見(jiàn)病領(lǐng)域產(chǎn)品研發(fā)管線、推動(dòng)臨床罕見(jiàn)病診療能力建設(shè)等，為中國(guó)諸多罕見(jiàn)病患兒的健康發(fā)展做出扎實(shí)的貢獻(xiàn)。
2023年2月26日，全國(guó)罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)辦公室和中國(guó)罕見(jiàn)病聯(lián)盟在北京舉辦以“關(guān)注罕見(jiàn)、點(diǎn)亮生命之光，弱有所扶、踐行人民至上”為主題的第十六屆國(guó)際罕見(jiàn)病日系列學(xué)術(shù)活動(dòng)，包括全國(guó)罕見(jiàn)病診療交流會(huì)、主旨報(bào)告等，以患者為中心，聚焦基層地區(qū)罕見(jiàn)病診療能力提升。安科生物作為支持單位參與此次中國(guó)罕見(jiàn)病聯(lián)盟活動(dòng)。
目前，全球已知的罕見(jiàn)病約 7000 多種，僅有不到 10%的疾病有已經(jīng)批準(zhǔn)的治療藥物或方案，罕見(jiàn)病領(lǐng)域仍存在大量未滿足的臨床需求。加強(qiáng)罕見(jiàn)病等重大疾病藥物研發(fā)及上市，事關(guān)億萬(wàn)群眾福祉。自2017年以來(lái)，國(guó)家相關(guān)部委也陸續(xù)出臺(tái)一系列政策鼓勵(lì)并支持罕見(jiàn)病藥物的研發(fā)和創(chuàng)新，多措并舉推進(jìn)罕見(jiàn)病的藥物研發(fā)、診療與保障。
26日上午，在全國(guó)罕見(jiàn)病診療交流會(huì)上，中國(guó)罕見(jiàn)病聯(lián)盟執(zhí)行理事長(zhǎng)李林康負(fù)責(zé)主持，國(guó)家衛(wèi)生健康委醫(yī)政司醫(yī)療管理處王曼莉副處長(zhǎng)在現(xiàn)場(chǎng)致辭中介紹了近年來(lái)國(guó)家衛(wèi)生健康委在罕見(jiàn)病防治方面的工作，從完善頂層設(shè)計(jì)、推進(jìn)三醫(yī)聯(lián)動(dòng)到建立全國(guó)罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)，致力于提升全國(guó)罕見(jiàn)病診療水平。
國(guó)家衛(wèi)生健康委藥政司藥品供應(yīng)保障協(xié)調(diào)處李波處長(zhǎng)表示，我國(guó)建立了“全國(guó)公立醫(yī)療機(jī)構(gòu)短缺藥品信息直報(bào)系統(tǒng)”，在完善短缺藥品供應(yīng)保障機(jī)制、規(guī)范推進(jìn)國(guó)內(nèi)少量急需藥品臨時(shí)進(jìn)口等方面做出了巨大的努力。
北京協(xié)和醫(yī)院院長(zhǎng)、中華醫(yī)學(xué)會(huì)罕見(jiàn)病分會(huì)主任委員張抒揚(yáng)做了以“人民至上，全力推進(jìn)中國(guó)罕見(jiàn)病的診療體系建設(shè)”為主題的分享。張?jiān)洪L(zhǎng)分享了十八大以來(lái)在黨和政府全面布局下、罕見(jiàn)病診療研究實(shí)現(xiàn)跨越式發(fā)展的歷程。北京協(xié)和醫(yī)院充分發(fā)揮協(xié)作網(wǎng)全國(guó)級(jí)牽頭單位作用，建設(shè)國(guó)家級(jí)罕見(jiàn)病注冊(cè)登記系統(tǒng)（NRDRS）、國(guó)家罕見(jiàn)病直報(bào)系統(tǒng)和國(guó)家罕見(jiàn)病質(zhì)控中心，推動(dòng)全國(guó)罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)不斷完善，促進(jìn)多學(xué)科診療模式、各學(xué)科前沿技術(shù)在罕見(jiàn)病診療的廣泛應(yīng)用。
當(dāng)天下午，罕見(jiàn)病日系列活動(dòng)之遠(yuǎn)程多學(xué)科案例討論--遺傳代謝相關(guān)疾?。∕DT病例討論會(huì)）順利開(kāi)展，該討論會(huì)由北京、四川、廣西三地MDT遠(yuǎn)程中心線上聯(lián)動(dòng)。
安科生物長(zhǎng)期以來(lái)助力兒童生長(zhǎng)發(fā)育及內(nèi)分泌管理，此次與中國(guó)罕見(jiàn)病聯(lián)盟及罕見(jiàn)病協(xié)作網(wǎng)的合作也代表了公司在罕見(jiàn)病領(lǐng)域的戰(zhàn)略布局。安科會(huì)一如既往地關(guān)心、支持罕見(jiàn)病防治工作，同時(shí)也將繼續(xù)跟隨國(guó)家政策豐富罕見(jiàn)病領(lǐng)域產(chǎn)品研發(fā)管線、推動(dòng)臨床罕見(jiàn)病診療能力建設(shè)等，為中國(guó)諸多罕見(jiàn)病患兒的健康發(fā)展做出扎實(shí)的貢獻(xiàn)。
目前，全球已知的罕見(jiàn)病約 7000 多種，僅有不到 10%的疾病有已經(jīng)批準(zhǔn)的治療藥物或方案，罕見(jiàn)病領(lǐng)域仍存在大量未滿足的臨床需求。加強(qiáng)罕見(jiàn)病等重大疾病藥物研發(fā)及上市，事關(guān)億萬(wàn)群眾福祉。自2017年以來(lái)，國(guó)家相關(guān)部委也陸續(xù)出臺(tái)一系列政策鼓勵(lì)并支持罕見(jiàn)病藥物的研發(fā)和創(chuàng)新，多措并舉推進(jìn)罕見(jiàn)病的藥物研發(fā)、診療與保障。
26日上午，在全國(guó)罕見(jiàn)病診療交流會(huì)上，中國(guó)罕見(jiàn)病聯(lián)盟執(zhí)行理事長(zhǎng)李林康負(fù)責(zé)主持，國(guó)家衛(wèi)生健康委醫(yī)政司醫(yī)療管理處王曼莉副處長(zhǎng)在現(xiàn)場(chǎng)致辭中介紹了近年來(lái)國(guó)家衛(wèi)生健康委在罕見(jiàn)病防治方面的工作，從完善頂層設(shè)計(jì)、推進(jìn)三醫(yī)聯(lián)動(dòng)到建立全國(guó)罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)，致力于提升全國(guó)罕見(jiàn)病診療水平。
國(guó)家衛(wèi)生健康委藥政司藥品供應(yīng)保障協(xié)調(diào)處李波處長(zhǎng)表示，我國(guó)建立了“全國(guó)公立醫(yī)療機(jī)構(gòu)短缺藥品信息直報(bào)系統(tǒng)”，在完善短缺藥品供應(yīng)保障機(jī)制、規(guī)范推進(jìn)國(guó)內(nèi)少量急需藥品臨時(shí)進(jìn)口等方面做出了巨大的努力。
北京協(xié)和醫(yī)院院長(zhǎng)、中華醫(yī)學(xué)會(huì)罕見(jiàn)病分會(huì)主任委員張抒揚(yáng)做了以“人民至上，全力推進(jìn)中國(guó)罕見(jiàn)病的診療體系建設(shè)”為主題的分享。張?jiān)洪L(zhǎng)分享了十八大以來(lái)在黨和政府全面布局下、罕見(jiàn)病診療研究實(shí)現(xiàn)跨越式發(fā)展的歷程。北京協(xié)和醫(yī)院充分發(fā)揮協(xié)作網(wǎng)全國(guó)級(jí)牽頭單位作用，建設(shè)國(guó)家級(jí)罕見(jiàn)病注冊(cè)登記系統(tǒng)（NRDRS）、國(guó)家罕見(jiàn)病直報(bào)系統(tǒng)和國(guó)家罕見(jiàn)病質(zhì)控中心，推動(dòng)全國(guó)罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)不斷完善，促進(jìn)多學(xué)科診療模式、各學(xué)科前沿技術(shù)在罕見(jiàn)病診療的廣泛應(yīng)用。
當(dāng)天下午，罕見(jiàn)病日系列活動(dòng)之遠(yuǎn)程多學(xué)科案例討論--遺傳代謝相關(guān)疾?。∕DT病例討論會(huì)）順利開(kāi)展，該討論會(huì)由北京、四川、廣西三地MDT遠(yuǎn)程中心線上聯(lián)動(dòng)。
安科生物長(zhǎng)期以來(lái)助力兒童生長(zhǎng)發(fā)育及內(nèi)分泌管理，此次與中國(guó)罕見(jiàn)病聯(lián)盟及罕見(jiàn)病協(xié)作網(wǎng)的合作也代表了公司在罕見(jiàn)病領(lǐng)域的戰(zhàn)略布局。安科會(huì)一如既往地關(guān)心、支持罕見(jiàn)病防治工作，同時(shí)也將繼續(xù)跟隨國(guó)家政策豐富罕見(jiàn)病領(lǐng)域產(chǎn)品研發(fā)管線、推動(dòng)臨床罕見(jiàn)病診療能力建設(shè)等，為中國(guó)諸多罕見(jiàn)病患兒的健康發(fā)展做出扎實(shí)的貢獻(xiàn)。
